Очень много осознаний получила на обучении.
Я разделила их на 2 категории: рабочие и общепсихологические.
⠀
Рабочими инсайтами делиться не буду. Мне кажется, они тут мало кому интересны.
⠀
А вот общепсихологическими поделюсь с удовольствием! Просто интересно, во многом ли мы с вами сходимся по ценностям.
Итак:
⠀
Если хочешь достичь цели, для этого тебе нужно измениться сначала самому.
⠀
Бизнес - не комфортная психологическая тусовка. Бизнес это способность оперативно справляться с незапланированными событиями.
⠀
Вовремя надо учиться.
⠀
Надо уметь быстро работать, «под сидящую жопу доллар не засунешь».
⠀
Люди сыпятся на мелочах.
⠀
Катастрофа складывается из цепочки глупостей.
⠀
Нельзя быть сытыми.
В бизнесе не выигрывает тот, кому есть куда отступать.
⠀
Если ты лучший в комнате, значит ты не в той комнате.
⠀
Освобождаем свою голову от рутины.
⠀
Что-нибудь из этого вам откликается?
Пару дней назад нас неожиданно добавили в клуб миллионеров и пригласили на первую встречу продавцов КазанЭкспресс. Для нас это очень важное и событие, это знаете, как попасть на закрытую вип-тусовку.
⠀
Сегодня мы уже в Сочи. Два дня у нас будет обучение от приглашённых спикеров КазанЭкспресс и общение с топовыми продавцами.
⠀
Я вроде бы уже на месте, а самой до сих пор не верится, что это происходит с нами. Не зря мы столько работали, мы это заслужили.
В суматохе всех событий я забыла же вам рассказать (благодарю читательницу, вчера мне напомнила).
⠀
Я не мутант, как Ева! 😅
⠀
Это означает, что я не являюсь носителем мутации. Вероятность того, что мой ребёнок в утробе может родиться с СР бесконечно стремится к нулю.
⠀
Но все таки для того, чтобы нам Еве в диагнозе написали: первичная мутация, надо сдать тот же анализ в будущем Вике и Косте (хотя если у него она была бы, то он просто бы не выжил). Вот такая она генетика.
⠀
Получили результат 23 сентября ещё, мы в это день ехали с Евой к эпилептологу в Ижевск. Я на стрессе быстро открыла, прочитала, выдохнула и забыла.
Когда у Евы начались приступы, меня охватили разные эмоции: от страха, тревоги, до отчаяния. Казалось, что я перестала управляю своей жизнью. Приступы долбили и долбили, а я не знала, как их остановить.
⠀
Я просто обнимала свою девочку, и вслух говорила: «я люблю тебя. Держись, всё будет хорошо! Я рядом с тобой». Она не понимает слов, но эмоционально посыл улавливает.
⠀
Ночь практически без сна. Утром чувствовала себя разбитой… через некоторое время внутри меня начался бунт.
⠀
Не хочу, чтобы эти приступы начали управлять моей жизнью и жизнью моей семьи! Я тут главная! И они не посмеют диктовать мне свои правила!
⠀
Это всего лишь приступы.
⠀
У нас грандиозные планы на будущие, им не удастся меня остановить!
Да, это та реальность, с которой нам придётся смириться и научиться в ней жить. Ок. Я подвинусь и найду для них немного места на своей скамейке.
Но пересаживаться не стану!
23 сентября у Евы случился первый в жизни эпилептический приступ. Потом ещё. И ещё. Итого в сутки зафиксировали 21.
⠀
Дети с синдромом Ретта подвержены эпилептическим приступам. Мы старались об этом не думать, жили моментом, но точно знали: рано или поздно это случится… таков синдром, от этого никуда не убежишь. Хотя, в глубине души я всегда надеялась что мы какие-то особые, нас это не коснётся, как-то пронесёт.
⠀
Увы…
⠀
Приступы опасны тем, что дают резкие откаты. Вплоть до того, что ребёнок может утратить все навыки, и тогда годы занятий, весь прогресс, все умения резко исчезнут. Как будто их никогда и не было… Ева перестала самостоятельно ходить и сидеть.
Это очень страшно.
⠀
И ещё никто не может предсказать когда начнутся и закончатся приступы. Они могут длиться сутки, а могут неделю. Могут повторяться раз в месяц или раз в пять лет. У всех индивидуально. Не зная особенностей синдрома, опасно лечить ребёнка.
⠀
Именно поэтому я не стала вызывать скорую, а села искать доктора, который понимает специфику синдрома Ретта. Ближайший врач оказался в Питере, есть окошко на 11 октября. Слишком долго, я стала искать варианты, как попасть к нему быстрее. Выяснилось, что он сейчас летает с командировкой по городам России, даёт платные приёмы, скоро прилетит в Ижевск. Но мест нет.
⠀
В актуальных сохранила папку «приступы Евы», где рассказала, через что мы прошли, чтобы попасть к нему. Но главное: ПОПАЛИ! Врач нас посмотрел, назначил лечение. Сказал, что её навыки могут не вернуться, так бывает, шансов немного.
⠀
Я отказываюсь в это верить! Ева должна ходить самостоятельно, по-другому не может быть!
Сейчас главное - приступы прошли. Впереди реабилитация. Главное, чтобы не было повторов 🙏🏻
С остальным мы справимся 🙏🏻
В сторис показываю как мы боремся, чтобы ходить. #синдромретта #ретт #rett #rettsyndrome
А вот и бекстейдж моей фотосессии с животиком 😍
Там сразу и готовые фотографии смонтированы, на случай, если я их опять решу сохранить только у себя 😅
Какой образ больше всего запомнился ?
Сутки не могла открыть письмо от генетического центра, где летом сдала анализ крови: являюсь ли я носителем той же мутации, что и Ева.
*у Евы редкое генетическое заболевание Синдром Ретта в результате мутации определенного гена.
⠀
Полную историю, почему я сдала этот анализ летом, на что это может повлиять и почему так поздно сдала кровь: я сохранила в хайлайтс «пол лялечки».
⠀
В общем в эти сутки: мое сердце предательски начинает биться, руки дрожат, как только я вспоминаю про непрочитанное письмо. Но все равно всё оттягиваю и оттягиваю этот момент. Ну не знаю почему я так веду себя, давайте спишем на черту моего характера, или мое поведение в стрессовых ситуациях, или просто на мой страх. Ровно 3 года 10 месяцев назад я открыла уже одно такое письмо и узнала о диагнозе Евы.
⠀
И вот я открыла письмо минут 20 назад, а там перенос о выдачи результатов исследования на 30.09.
⠀
Если бы я увидела эту всю эпопею у другого блогера, то подумала бы что человек интригу плетёт. Но жизнь всегда хлеще сериала, прикладываю письмо в галерею.
⠀
Моё мандражное состояние оттянулось до 30.09.
Решила поделиться с вами, чтобы одной не вариться в тревожных мыслях. Я конечно стараюсь максимально расфокусироваться и не думать об этом, но иногда накатывает.
⠀
Давайте разбавим тревогу чудесными снимками с той самой фотосессии (которые я прячу от вас уже 9 дней 😅) от @ilavra_photo 😍
Образ @mamacita_ufa
Ткани было 6 метров