#алешинмаксим К встрече Пасхи готовы🥚? ⠀⠀ Великая предпраздничная суббота - последний день приготовления к светлому празднику Пасхи. Мы уже несколько лет не покупаем куличи, а печем их сами. В этот раз вновь по новому рецепту. Завтра покажу в разрезе👌 ⠀⠀ Сегодня такая волшебная погода была. Тепло, солнышко, радостно... Не хочется думать ни о каких проблемах... ⠀⠀ Хочется пожелать всем мира и счастья, радости на душе и светлых мыслей! ⠀⠀ Будьте здоровы!🙏❤

#алешинмаксим 👀СТРАХИ ПРОЧЬ...👀 ⠀⠀ Вот вроде Максим такой серьезный мальчик, но на самом деле он очень ласковый и нежный ребенок. А еще он любит посмеяться. Порой доходит до икоты, которую я боюсь с самого его рождения, когда нерасправленная грудная клетка прыгала туда-сюда и я не понимала как же он при этом дышит и дышит ли вобще🙈 Мне было так страшно... до сих пор эти ощущения внутри и не потухли. ⠀⠀ Такие же страхи были, когда Максим косил сильно глаза. Казалось, что глаза там где-то и останутся. Причем, такой взгяд обычно был, когда Макс смотрел вдаль или присматривался близко. При ношении очков и по мере роста и восстановления постепенно это косоглазие стало уходить. Первое время использовали заклейки, но Максим научился их снимать. А первые фишерпрайсы летали у нас по всей квартире, но потом Максим сдался. И очки стали нашим постоянным атрибутом. ⠀⠀ Самое сложное было, конечно же, в самом начале, когда была неизвестность при прогрессирующей ретинопатии. Но слава Богу🙏 и лечащему врачу-офтальмологу, что 3 степень осталась только на бумаге, а зрение смогли спасти. Сейчас косоглазие у Максима еще присутствует, но уже не такое сильное. ⠀⠀ Берегите зрение ваших детей! Ведь это проводник в окружающий нас мир и любые проблемы со зрением оказывают влияние на психомоторное развитие ребенка. ⠀⠀ Всем добра!❤

#алешинмаксим 🍬ЖИЗНЬ БЕЗ САХАРА🍬 ⠀⠀ Ну что... оказалось не все так страшно. Желание съесть сладенькое еще присутствует, но уже не так активно, как в первые две недели отмены. Особых изменений не произошло. И замены любимым печенькам, сухарям и пряникам, к сожалению, не нашли. ⠀⠀ Не ест Максим никакие покупные изделия без сахара, а от домашней выпечки наотрез отказывается. В рационе лишь хлебцы, смоква и фруктовые батончики Гербер (яблоко/виноград). Из фруктов стал есть бананы. От всего остального тоже отказывается. ⠀⠀ Посмотрим дальше какие будут изменения. Ведь так хочется, чтобы они были и только положительные. Ребенок целыми днями пашет ради маленького желания стать, как другие. Ну а мы должны просто ему в этом помочь. И мы сделаем это несмотря ни на что!💪

#алешинмаксим_интересное 🧶ХОДУНКИ - ЗЛО ИЛИ НЕТ?🧶 ⠀⠀ Чем ближе мы приближались к ходьбе, тем больше тема ходунков всплывала в разговорах со специалистами, которые с Максимом занимались. Мнения сходились к одному - чуть позже. Аргументы тоже были все близки. ⠀⠀ Сейчас назрела эта тема вновь. В нашем случае ходунки это палка о двух концах. С одной стороны они облегчают жизнь маме, с другой помогают ребенку передвигаться, с третьей вносят кое-какие ортопроблемы. Еще раз повторюсь, именно в нашем случае. Максим старается ходить в них одной стороной, т.е. нагрузка распределяется неравномерно. И тут возникает вопрос... что от них ждать больше пользы или вреда? Ведь, если привыкнет, то потом этот стереотип и останется?! А может быть поймет наличие ног и потом сможет и без ходунков? ⠀⠀ Сейчас мы активно пытаемся научить его ходить с крабами. Чтобы у него это получалось решено все-таки подключать ходьбу с ходунками. Опять- таки в них нам можно ходить только в своше. А это еще одно неудобство (больше для меня, конечно). Но чем больше самостоятельной ходьбы, тем больше шансов избавиться от вспомогательных средств. Поэтому будем их использовать дозированно. Главное, чтобы он не вис на них руками и не тащил при этом ноги. Тогда точно смысла и толка от них не будет. ⠀⠀ Ходунки бывают передне- и заднеопорные. К ним предлагаются различные фиксаторы для таза, рук, ног в зависимости от тяжести заболевания ребенка. Но принцип у всех один - самостоятельное движение. ⠀⠀ Всем деткам здоровья и побольше самостоятельности❤! ⠀⠀ 🧸Вопрос к мамах, у кого дети бегают уже с ходунками: сколько времени потребовалось для использования ходунков ребенком (управления ими)?

#алешинмаксим_видео ЛЁД ТРОНУЛСЯ!🛳 ⠀⠀ Еще год назад многие спрашивали меня: что-то будете делать, если Максим не заговорит? И я отвечала - заниматься дальше! И сейчас говорю точно также. ⠀⠀ Я не хотела верить, что он не будет разговаривать. Мы занимались дальше. Но я честно не могла и подумать, что Максим сможет выучить стишок☝️. Для нас это самое огненное достижение🔥! И мы очень гордимся успехами нашего трудяги! ⠀⠀ Вот что было бы, если б мы поверили тем специалистам, которые говорили, что Максим никогда не будет говорить, учите его альтернативной коммуникации?! Если бы не продолжили поиски других методик и специалистов? Даже думать об этом не хочется. ⠀⠀ Верьте в своих детей, занимайтесь и слушайте свое сердце❤! ⠀⠀ 📘Стихотворение: Это глазки, чтобы видеть Это ушки, чтобы слышать Это зубки, чтобы кушать Это ножки, чтобы прыгать Это ручки, чтобы брать И маму обнимать!

#алешинмаксим_видео ПОЛУЧИЛОСЬ!👌 Друзья, всем привет! Это случилось! Максима взял инструктор по плаванию на занятия💪. Было сложно пробраться через преграды непонимания сотрудников, которые работают в клубе. Но мы это сделали! Теперь Максим в надежных руках. Расписание составлено. Общий язык найден. Осталось только медальку заработать🏊‍♂️ Спасибо всем, кто переживал за наши поиски и подсказки с адресами. Вы нам очень помогли💕!

#алешинмаксим Когда специалист с ребенком на одной волне, то в архиве всегда будут вот такие фотки🙂 ⠀⠀ Недавно просматривали фотографии с самого начала пути в восстановлении здоровья Максима и поняли, что самых страшных фотографий у нас нет. Тогда мы открыв рот верили найденным через сарафанное радио специалистам и не думали, что все затянется на долгие годы. Когда они обещали быстрых результатов, а мы были не настолько информированы и доверяли своего ребенка их рукам. ⠀⠀ Сложно было... тяжело, много средств потрачено на всякие разные методики... ⠀⠀ Но без этого опыта не было бы такого запаса знаний, который есть сейчас. Я точно по-другому построила бы маршрут реабилитации на 100%. Но тогда казалось, что вот-вот... еще курс и еще, ну еще один и... ⠀⠀ И на пути появлялись они - специалисты своего дела, которые разбираются в диагнозе настолько, что могут объяснить все проблемы твоего ребенка и решать именно их, расжевывая при этом что для чего необходимо делать, обучать родителей работе дома и не давать голословных обещаний. ⠀⠀ Хочется, чтобы таких специалистов было больше. И наши дети могли заниматься в атмосфере добра и профессионализма. Чтобы родители не искали за пределами страны специалистов, потому что сейчас у нас ОНИ ЕСТЬ.

#алешинмаксим Кажется мои молитвы услышаны🙏 ⠀⠀ Звонил сам тренер и пригласил на пробное занятие🏊‍♂️ ⠀⠀ Очень хочется, чтобы все понравилось и из Китенка мы перешли на новый уровень. Как все пройдет обязательно расскажу. А пока - молчу🤫 ⠀⠀ Остальное все по плану. Получили сегодня посылку с айхерба, очень долго шла. Чуть сдвинулась схема приема лекарств из-за этого. Но главное, чтобы все на пользу нашему маленькому трудяге🙏

#алешинмаксим_видео Друзья! Всем привет! Вчера у нас был тяжелый день. После занятий мы шерстили фитнес-клубы с бассейнами. После общения с этими сотрудниками, которые встречают гостей, я прям вне себя была от злости. Не знаю зачем этих людей держат на стойке ресепшена. Сказать доброе утро или вечер? Они же ничего не знают о месте в котором работают. И это не красит клуб. ⠀⠀ Самое интересное, что в отделах продаж тоже ничего толком не знают, постоянно пытаются кому-то позвонить, спросить. Но внятных ответов от них не добиться. Жесть. Позвать администратора не могут. Оставьте телефон - вам перезвонят. Ага, оставляла месяц назад. Хоть бы кто вспомнил. ⠀⠀ Столько всего объездили, но это действительно проблема найти место для занятий. Один клуб согласился взять Макса, точнее даже сам тренер, беседовали лично, друг друга поняли, но! У этого клуба жо@а с парковкой. Прям именно это слово. Ни платно встать, ни инвалидных мест. ⠀⠀ Другой клуб в пешей доступности, практически, был бы отличный вариант. Но! Условия волшебные: я должна кубить себе годовую карту клуба (а цена не маленькая), тогда ребенок сможет посещать бассейн на общих основаниях. Что?? Да у меня свой фитнес каждый день. Ребята! Я пришла к вам за другим. ⠀⠀ Короче говоря, ждем ответа еще от одного клуба. И если уж и там не решится вопрос, то я даже не знаю куда еще нам бежать🤷‍♀️.

#алешинмаксим_интересное Друзья! Сегодня немного о том, какие книги я бы советовала прочесть каждой маме, если в семье родился ребенок с особенностями развития. ⠀⠀ 1. Е.В.Клочкова "Введение в физическую терапию. Реабилитация детей с детским церебральным параличом и другими двигательными нарушениями неврологической природы". ⠀⠀ 2. Н.Керре "Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии". ⠀⠀ 3. Т.И.Серганова "Как победить детский церебральный паралич". ⠀⠀ 4. З.Мартин "Обучение моторным навыкам детей с ДЦП". ⠀⠀ В первую очередь купите книгу Н.Керре @natalia_kerre, если вашему ребенку поставили какой-то страшный и непонятный вам на данный момент диагноз. Она поможет вам справиться с эмоциями и чувствами. Направит на верный путь. Эту книгу должна прочитать вся ваша семья. Тогда путь абилитации/реабилитации будет проходить в комфортной психологической обстановке и взаимопонимании всей семьи. Читается на одном дыхании. ⠀⠀ Остальные книги для родителей детей с дцп по обучению моторным навыкам помогут самостоятельно дома выполнять простые упражнения. Понять на каком этапе ребенок и чему его в данный момент необходимо учить. ⠀⠀ Помните одно, что от вашего настроя очень многое зависит. Никогда не сдавайтесь! Ведь счастливыми мы делаем себя сами! И совсем не важно, что в семье есть особенный ребенок. Он всего лишь поможет расставить приоритеты и отсеить ненужных в вашем окружении людей. Поможет переоценить многое в вашей жизни, научит радоваться малому. ⠀⠀ Выход есть в любой ситуации! Ведь нам все дается по силам! ⠀⠀ Всем здоровья и счастья!❤

#алешинмаксим_видео Вчера одна мама сбросила мне ссылку на статью, где речь идет о вреде всех ортопедических приспособлений для детей. Основным врагом оказался СВОШ. ⠀⠀ Ну что я могу сказать, у каждого свое представление что нужно, а что нет. Все дети разные! Но такая категоричность просто удивляет. Есть даже научно подтвержденные данные использования СВОШа, а не пустые слова. Я согласна, что СВОШ имеет свои недостатки. Но это не значит, что его нельзя использовать. ⠀⠀ А уж про аппараты на голеностоп даже и говорить нечего. Неужели лучше лечь под нож, чем минимизировать проблемы применением хороших ортопедических изделий. ⠀⠀ После таких статей мамы, видимо, должны выкинуть все ортопедические приспособления и верить в чудо. А все осложнения, которые появляются как раз без применения ортопедических изделий, должны считать мифом. ⠀⠀ Что думаете по этому поводу?🤔