. В пятницу мы впервые посетили психиатра. Были в НЦЗД на Ломоносовском проспекте. У Лашковой Анны Валерьевны. Наверное, если бы я не понимала насколько серьёзен у Софии диагноз и что мы отстаём в развитии, то заключение психиатра меня бы скорее расстроило. Но так как я хорошо понимаю картину, то наоборот здорово попадать к специалисту, разбирающегося и объективно оценивающего ситуацию по состоянию твоего ребёнка. Нам поставили — грубую задержку психоречевого развития. Синдром Прадера-Вилли. Дали кучу полезных рекомендаций: - занятия с дефектологом и психологом; - ночной ээг мониторинг. И если там все хорошо, то рекомендуют пройти консультацию физиотерапевта для решения вопроса о транскраниальной микрополярязации; - аудиопсихофонологическая стимуляция по методу Томатиса; - Дэнас-терапия; - Кинезиотерапия. Обязательное наблюдение в динамике. И ещё нас похвалили за многое. . На ночное ЭЭГ мы записаны в конце ноября. А в ближайший вторник едем на МРТ головного мозга под наркозом. Как раз посмотрю как София отреагирует на непродолжительный наркоз. Так как лечить зубки нам надо. А там будет не меньше трёх часов наркоз. . Кстати, наши передние зубки зажили и окрепли. 🙏🏻 Так что пора их лечить. . Пришли результаты на гормоны — все в норме.🙏🏻 Следущая неделя тоже насыщена на врачей и исследования. Так же вновь посетим нашего генетика. Так как при нашем диагнозе для комиссии обязательно заключение генетика. . Как у вас дела и что нового? . Всем мира и тепла в Душе!❤️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. . Про первую исповедь . Несколько лет назад я думала про исповедь так — «какие глупости, грешишь-грешишь, на исповедь сходил и прям чистенький стал. Ну ну». 🤦🏻‍♀️ Да простят меня Православные за такую мою откровенность. О чем это говорит? О том, что я далеко была от понимания исповеди вообще. Ведь данное явление — можно понять лишь тогда, когда сам испытаешь. Только сначала надо прийти к тому, чтоб понять, что она нужна. Потом будешь усилено писать свои грехи, чтоб не забыть. И когда это впервые — то там будет МНОГО листов. Я плакала, когда писала. Мне было страшно и стыдно. Внутри была борьба. Я ее ощущала всей своей душой. Потом наступил день икс. Я ведь несколько раз решалась, но постоянно отодвигала. А в тот день уже просто силой себя поволокла. Коленки тряслись, внутри постоянно что-то отговаривало и искало себе оправдания. Но я знала что это, вернее кто. Поэтому силой себя тащила в Храм. Это было мое место силы - Саввино-Сторожевский монастырь.❤️ В октябре среди недели было немного народу, поэтому я достаточно быстро очутилась перед священником. Достала свои листы с грехами и стала читать. Как хорошо, что кто-то когда-то это разрешил — читать. Так как иначе в таком состоянии ты все забудешь — не вспомнишь НАСКОЛЬКО ты грешный. При чтении некоторых своих грехов я плакала опустив голову. Дочитав подняла глаза на батюшку. Он посмотрел в мои, взял листы с моими грехами и порвал на мелкие кусочки. Прочитал разрешительную молитву и отпустил с Богом. Не упрекнул меня ни в чем — ВСЕ грехи мне отпустил. И вот в этот момент я вспомнила КАК я когда-то ухмылялась над тем, что — «как это — сходил исповедовался и снова чистенький?» По доброму посмеялась над собой, так как именно в тот момент я ощутила себя — чистенькой, легкой, прощённой, счастливой! ... Написала это не для того, чтоб кого-то напугать. А как раз наоборот — вдруг вы и себя увидите и тоже до сих пор не верите в силу исповеди и никак не дойдёте до Храма. На самом деле — это сложно описать словами, можно только прожить и прочувствовать. И да — поверьте мне — душа становится чистой, легкой, прощённой. . ➡️продолжение в карусели➡️ . #София❤️история #София❤️историяМамы #syndrome_pradera_willi #pws

. Мы с моим мужем встретились случайно. Но для меня всегда случайности — не случайны... В тот день он меня довез до дома. Я ему написала свой номер телефона и подписала: «Наталия» Этот стих посвящён ему. Спустя время. Когда у нас уже была Тея.❤️ . . Случайность — аккорд любви. . Декабрь уже на дворе, Листва под снегами пропала. Я вспомнила день в феврале — . Тогда о тебе я узнала. Ещё вспоминаю сейчас — Былое с Тобою скитание. Я думала только на час . Назначено наше свидание. А также считала тогда — Прошедшее — счастьем не станет И жизнь не вернёт никогда, Случайная встреча обманет. А может боялась тогда: Любви, огорченья, сомненья? А может и что никогда — . Я не получу откровенья? . Снежок за окошком лежит, Танцуют на ветре снежинки. И месяц на небе парит, Храпят под окошком все льдинки. . Гуляет, кружится, поёт Декабрь в своём новом обличье. Ещё лишь неделю живёт — . О счастье твердя то, что птичье. . Лоснится его красота, Юлою кружится дыханье. Бывает, что жизнь иногда Вся словно одно лишь свиданье. И ты понимаешь себя . Теперь без остатков сомнения. Есть в жизни любовь для тебя — Бери же её без стеснения. Ещё мы не знали тогда . С тобой в ту пору погоды — Как может случайность одна Аккордом любви стать на годы. Зима на дворе уж опять, А помнишь те наши свидания? Ловил ты мой взгляд, чтоб понять... А я написала: «Наталия»! . Наталья Шарифзянова 8 декабря 2001 г. . . РS главный смысл стихотворения — «Для Тебя написала я стих, где о любви Тебе сказала» — можно прочитать по первым буквам — сверху вниз. 😉 . . Всем мира и тепла в душе!❤️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. У нас эпопея. Проходим комиссию на продление инвалидности. Но София молодец. Манипуляции даёт с собой делать. Завтра нам на УЗИ сердца. УЗИ других органов уже сделали. В том числе УЗИ щитовидной железы. Прошли невролога и хирурга. Сделали ЭКГ. Впереди ещё: эндокринолог; психиатр; МРТ головного мозг; ЭЭГ ночное; кардиолог; генетик; некоторые анализы; офтальмолог; отоларинголог; ... может и ещё что-нибудь выплывет. Например планирую попросить назначение рентгена кистей. Для определения костного возраста. . Так что не теряйте сильно нас.🙏🏻 . А как у вас дела? Как осень ваша проходит? . Всем мира и тепла в душе!❤️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. Кто давно меня знает — знает и мое отношение к деткам с особенностями. Для меня любой ребёнок — это Дар Божий! А ребёнок с особенностями — это ещё и путь к спасению. Возможно, кто - то это не поймёт или не просил — о пути таком, но тут не мы решаем. И нужно стараться принять и дальше ЖИТЬ! Те у кого нет деток с особенностями сталкиваются в наше время, все равно так или иначе, с семьями, где они есть. И это тоже промыслительно. Многие сейчас н накрывают своих особенных деток. Даже ведут странички о них в разных соц сетях. И это хорошо. Особенно, если Семья полностью приняла и своим примером помогает другим. А когда у ребёнка редкая генетика — опыт такой Семьи, тем более нужен для других. Поэтому сегодня хочу познакомить вас с Дарьей @darya_gorelko У Дарьи родился малыш с редким генетически синдромом Тричера - Колинза и без ушек, хотя на УЗИ при беременности, все было хорошо. Он родился и они его приняли такого какой он есть и об этом Дарья пишет в своём блоге. Они с мужем несмотря на все трудности идут к свой цели вместе с детками. А ещё у них есть мечта. Полететь в Америку и провести операцию Кириллу по формированию настоящих ушек, чтоб он перестал отличаться от других деток. Так же Дарья @darya_gorelko интересно рассказывает про то, как общество и государство относиться к инвалидам и хочет изменить это отношение в лучшую сторону. Заходите к Дарье @darya_gorelko в блог и знакомьтесь с ее Семьей и детками. Очень надеюсь, что там вам будет так же тепло, как и здесь с нами! 🤗 . Всем мира и тепла в Душе!♥️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. Мое время — ночь. Город усыпает — мафия просыпается.🙈 И тишина. Хотя нет, есть посапывание и похрапывание. Что я делаю по ночам — читаю. Мне это придаёт сил. Многие книги заставляют думать и анализировать. А я это очень люблю. Сейчас читаю замечательную книгу Ульяны Шмеман «Мой путь с отцом Александром». Какая судьба, какие отношения с мужем! И конечно же столько истории прошлого века. Русские судьбы. Безусловная вера! И любовь! И вам рекомендую эту книгу, если захотите.😉 . Ну конечно я не всю и не все ночи читаю. По разному бывает. Но когда это получается — здорово. Иногда мы с мужем в выходные начинаем смотреть какой - нибудь фильм и он, как правило, засыпает под него. А я не могу — раз начала, надо досмотреть.🙈 . А вы любите читать? Какая книга тронула больше всего до мурашек? . Ангела ко сну! Мира и тепла душе!❤️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. Девятнадцать лет назад 13 октября было в пятницу. Мы с Радиком поехали в посёлок Роза в Челябинской области к моей бабушке, чтоб пригласить ее на свадьбу. Она отказалась по состоянию здоровья, пожелав нам любви и верности. И сказала: «Завтра будет снег». Я очень удивилась данному факту, ведь в Челябинске стояла тёплая и красивая осень. . Бабушки нет уже более трёх лет. Но я часто ее вспоминаю. Она была человеком добрым, трудолюбивым и ответственным. Никогда не жаловалась и не отчаивалась. Хотя многие испытания перенесла за свою жизнь. 14 октября 2000 г. я проснулась в 6:00 утра по Челябинскому времени. И увидела снег. Вся земля была им укрыта. Покров! Чудеса! Как и предсказала бабушка. . Теперь я каждый год жду этот покров на 14 октября и вспоминаю бабушку. Завтра будет 19 лет как мы женаты с мужем. У меня нет ощущения, что это было вчера. Так как пройдено много уже. И это замечательно. Завтра я проснусь рано и вновь посмотрю в окно. Снег в Москве вроде не обещают, но он будет в моей памяти. Как 19 лет назад. Покров! Чудеса! Как и предсказала моя бабушка. . Все эти 19 лет мы и вправду живем под Покровом! Идём по жизни рядом, радуемся, ошибаемся, ссоримся и миримся, верим и главное любим! . Как вы думаете — завтра будет снег? . Всем мира и тепла в душе! . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. Всех с субботой.😉 Наши каникулы подходят к концу. А я так их люблю. 🙈 Раньше думала и учителя их очень любят. Мол от детей наших отдыхают. А пару дней назад общалась в личке с одним очень хорошим педагогом. И оказывается наоборот, в каникулы у них гораздо больше нагрузки. Поэтому она каникулы не любит. 🤷🏻‍♀️ Но пост мой будет не о каникулах. Хочу сделать опрос среди вас. 😉 ‼️Чего вам не хватает в этом блоге?‼️ Вот прям честно напишите, пожалуйста. 🙏🏻 А я постараюсь для дальнейшего — учесть все ваши просьбы и акценты. Только честно и объективно пишите.😉🙏🏻 Мне действительно это нужно сейчас и важно. Не про любовь вашу к нам, а про то, что вам тут не хватает. ☀️☀️☀️☀️☀️ Жду ваши подробные комментарии. . Всем мира и тепла в душе!❤️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. София растёт. Знает где у неё ушки, носик, глазки, рот. А вот язык тоже знает где и умеет показывать. Все что не может достать сама приходит и берет взрослого за руку, и ведёт туда, куда надо. Показывает на то - что она хочет и получает своё. Ну если только это не еда. Так удивительно это все же. Я в смысле о своих чувствах по поводу умелок Софии. Обычно после трёх лет — достижения детей воспринимаешь уже как само собой разумеющееся и часто не особо и замечаешь их победы. А тут рождается София и в три ее года ты реально радуешься тому, что она наконец - то стала показывать где у неё нос, рот ... И так тонко чувствуешь, что счастье в мелочах. И ценишь это и видишь — это победа! Конечно кучу проблем и переживаний ещё, но счастье от победы все равно ярче! Ну и как тут можно не благодарить, когда каждый день у нас маленькие победы? Все промыслительно и мудро! Главное доверять и верить. И конечно любить! . За окном осень. Холодает и дождик моросит. Деревья скидывают листву. Темнеет раньше. Но вы не грустите. Не мечтайте сейчас о весне. Насладитесь красками и воздухом осени. ЖИВИТЕ! Благодарите! ЛЮБИТЕ! . Всем мира и тепла в Душе!♥️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. Чуть больше месяца назад я понятия не имела что такое Дзен. А сегодня прослушала последний урок на курсах @denzen_school по изучению этой платформы. Автором этих курсов является очень интересный, жизнерадостный и целеустремленный человек - Анна Денисова @denisova_anka Команда у Анны подобрана профессионально. Сами курсы разработаны так, что обучаясь месяц, ты реально узнаёшь все тонкости Дзен. И после завершения обучения чувствуешь себя уверено там, где ещё месяц назад ничего не смыслил. Я однозначно рада, что пошла на это обучение. Приятно удивлена качеством подачи материала и постоянной помощью кураторов и самой Анны. Все уроки, помимо профессиональной подачи, проходили очень позитивно и вдохновляюще. Хвалю себя за то, что решилась! А команду @denzen_school хвалю за их профессионализм и отзывчивость. Настоятельно рекомендую эти курсы всем, кто хочет попробовать себя на платформе Дзен. Сама платформа интересна и для читателей и для авторов. Если грамотно ее изучить, то можно завоевать отличную аудиторию. Либо как читатель - найти много интересных тем.😉 С радостью подвожу итог по своему обучению. Деньги и время однозначно потрачены не зря. Спасибо, Аннe @denisova_anka и моему куратору Александре @sashawaterfall 🤗🤗🤗 . Всем мира и тепла в Душе!♥️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome #дзеншкола

. Все привет!🤗 И тем кто с нами давно и тем кто только пришёл. Меня зовут Наташа. Замужем. И у нас с мужем четверо детей. Младшая доченька София родилась с редким генетическим синдромом Прадера-Вилли. Этот блог, в основном, ей и посвящён. . Особенной мамой себя не считаю! Все мамы прекрасны и нужны и все для своей Семьи особенные!❤️ . Рассказываю о нашей жизни в позитивном русле, так как в жизни хватает всем трудностей и негатива, чтоб его далее распространять. . Всегда рада новым встречам.😉 . Этот блог - как дневник о моей Софии, старших детях, о моих мыслях и взглядах. Создала его чуть более двух лет назад. В надежде на то, чтоб найти такие же Семьи, где растёт ребёнок с ПВС. И нашла ведь. И это так здорово.🙏🏻 . Так же познакомилась и с другими Семьями, где растут детки с разными особенностями развития. У каждого своя история, своя боль и своё счастье. . А здесь моя история. И она точно о ЛЮБВИ, принятии и благодарности за все! . Откройте своё сердце и я покажу вам свою Душу!😉❤️ . Всем мира и тепла в Душе!♥️ . #София❤️история #syndrome_pradera_willi #PWS #praderwillisyndrome

. 06.10.2019 г. - особая дата. Сегодня крестили Тимура. Он сам захотел и попросил. Радик разрешил. Тимур в крещении теперь Марк. . Желаю тебе, мой Сын, запомнить этот светлый день. Сложить крепко в сердце слова батюшки Алексия - твоего крёстного отца и пронести через всю жизнь доброту и любовь к близким и дальним. Быть настоящим Христианином, чтить заповеди и Писание. Люби всем сердцем Бога и доверь Ему свою жизнь! Ну а я и дальше буду молиться за тебя, мой Сын! 🙏🏻❤️🙏🏻 . Всем мира и тепла в Душе!♥️ .